x

Ta strona używa ciasteczek (cookies) zgodnie z Polityką Prywatności. W Twojej przeglądarce możesz zmienić ustawienia dotyczące przechowywania lub dostępu do cookies.

W OBECNEJ KAMPANII POLICZYŁO SIĘ Z RAKIEM 0170856 OSÓB

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata napisał

Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata

Najnowsze odpowiedzi (780):
  • hedonia napisał

    Mam LLC zdiagnozowana od 5 lat, trzy remiscje, masa chemii i gorycz, ze dostajemy chemie tak wyniszczajaca. Tez naleze do osob za mlodych na ten rodzaj bialaczki, musze pracowac, musze zarabiac na dodatek.

  • Małgorzata napisał

    Ja też niestety muszę radzić sobie sama, nie jestem na rencie, a na dodatek nie mam w nikim oparcia. Poza CLL mam inne schorzenia (przeszłam 5 poważnych operacji z okropnymi powikłaniami), a mimo to stosowne instytucje uznały, że moje choroby nie powodują utraty zdolności do pracy. Stąd mój ogromny lęk, czy wytrzymam fizycznie i psychicznie ewentualne "leczenie". Jeśli możesz, napisz coś blizszego o swojej chorobie, Będę ogromnie wdzięczna, bo jestem dopiero na początku tej drogi przez mękę.
    Pozdrawiam,
    Małgorzata

  • hedonia napisał

    Moja historia jest dosc dramatyczna, z tym, ze nie umiem sie soba przejmowac, nie zdrowie jest moim problemem nr 1, co chyba mi pomaga?
    Piec lat temu uslyszalam diagnoze CLL czwartego stopnia, bylam w bardzo zlym stanie, 1,8 hemoglobiny w co nikt nie chce wierzyc, ponad 800tys leukocytow, ciezkie zaplenie pluc. Nie dawano mi szansy. Mialam problemy materialna, zylam w nedzy doslownie, walka o zycie nie wydawala mi sie taka wazna...

  • hedonia napisał

    Dzis znow podlegam chemioterapii, wezly chlonne ogromne i slabo ulegaja leczeniu. Lewukocyty psadaja owszem ponizej poziomu, wiec dostaje zastrzyki na podniesienie, po to by znow je obnizyc chemia... Na skutek obnizenia odpornosci zapdlam na polasiec i mam uszkodzone oko...
    Oprocz tego nie jestem leczona na nic innego, ogranizm jeszcze - jeszcze sie trzyma, ale jak dlugo?! Wiele zawdzieczam wysokiemu poziomowi hemoglobiny, dobrze sie odzywiam, to mi zaoszczedza wielu nowych problemow.

  • hedonia napisał

    Nie mogac znalezc pracy, zalozylam wlasna firme i walcze jednoosobowo, dla ZUSu jestem zdolna do pracy... Nie biore zwolnien lekarskich, bo to sie nie liczy do okresow skladkowych, ciekawe jak dlugo wytrzymam. Pomaga mi rodzina, ale nie jest to uczucie mile, bo sie czuje jak pasozyt...
    W tym wszsystkim, nie mam czasu myslec o zyciu, o smierci, a tym bardziej tym sie przejmowac... Walcze - o codzienne zwykle zycie!

  • hedonia napisał

    Przepraszam, ze tak w kawalkach, ale forum nie przyjmuje dlugich wypowiedzi!
    Dodam jeszcze, ze bardzo pomaga pasja, hobby, cos cos lubimy, ja akurat mam zajecie, prace, ktora kocham i ktora mnie pochlania.
    Serdecznie pozdrawiam!

  • Małgorzata napisał

    Witaj!
    Bardzo dziekuję za odpowiedzi, Też w zeszłym roku przeszłam ciężki półpasiec, Skutki odczuwam do dziś, a od tego momentu nastapiła progresja choroby.Dobrze, że sa takie osoby, jak Ty. Twoje podejście do choroby to bohaterstwo!!! Ja też jestem w dramatycznej sytuacji (brak stabilizacji życiowej, skomplikowana sytuacja osobista, nagła śmierć bliskiej osoby).
    Mieszkam w Warszawie, jestem pacjentką Instytutu Hematologii na Ursynowie, A Ty skąd jesteś? Czy możesz napisac coś bliższego o swoim odżywianiu?
    Jestem pełna podziwu dla Ciebie i pozdrawiam z całego serca,
    Małgorzata

  • hedonia napisał

    Tez mam na imie Malgorzata :)
    Polpasiec okolic oka od polowy pazdziernika ubieglego roku i oczywiscie progresja, do tej pory polpasiec neka i lecze sie okulistycznie.
    Od bardzo wielu lat jestem wegetarianka, z tym, ze mialam bardzo zly okres, kiedy prawie nic jadlam - jedzilam na kiermasze, nie bylo czasu... prawdopodobnie w tym czasie juz rozwijala sie choroba: bylam wychudzona, pracowalam fizycznie ponad sily, brak snu i ciagly stres.
    Teraz staram sie jesc - mam wrodzony brak apetytu na dodatek - pamietam o tym, zjadam mase naturalnych witamin, duzo zieleniny, pietruszka, koperek, salata plus masa owocow - oczywiscie nie tylko to! Mam diete urozmaicona bardzo.

  • hedonia napisał

    Staram sie tez przebywac na powietrzu - nie stac mnie na wyjazdy, ale wychodze z domu. Lecze sie w Toruniu, w szpitalu miejskim na hematologii - na szczescie to doskonaly oddzial ze swietnym personelem, ale metody leczenia sa takie jak wszedzie... Pozwalaja mi dochodzic na kroplowki i badania z domu, znaja moja sytuacje - to juz wiele dla mnie znaczy. Jak nie zarobie sama to nie mam...
    Serdecznie pozdrawiam!

  • hedonia napisał

    Jeszcze dodam. Moj problem to powiekszona sledziona, chieli mi ja usunac, nie zgodzilam sie, nie sprawia mi klopotow w tym sensie, ze nie boli, nie ma stanu zapalnego i nigdy nie bylo, mam tez niski poziom plytek, ale nie mam wylewow.
    Robie czasem pelne badania krwi - poziom zelaza, wszystkich makro- i mikroelementow jest w wysokiej normie. Jem zwykle rzeczy, unikam gotowych bo mam alergie pokarmowe i musze uwazac. Sporo kasz, szczegolnie gryczana, jaglana, od czasu do czasu fasola, warzywa surowe i gotowane. Czasem czewone wytrawne wino - szczegolnie z Chile, ma duza zawartosc pozytecznych substancji, w tym "krwiotworczych" - podobno zapobiega i leczy grzybice, tego akurat nie moge potwierdzic, grzybicy nie mialam.

  • Małgorzata napisał

    Małgosiu:)
    Raz jeszcze wielkie dzięki! Cieszę się, że mogłam Cie spotkac na tym forum, Nie wiem już, co bardziej mnie wykańcza, CLL, czy strach, osamotnienie i brak wsparcia w kimkolwiek, Żyję w przewlekłym stresie już ponad 10 lat, a PBL dopadła mnie w chwili, gdy wydawało się, że zdrowotnie (po 5 operacjach) zaczynam dochodzić do siebie. Zawaliło mi się wszystko...ogrom nieszczęścia zaczął mnie przerastać, a przeszłam już bardzo wiele. Człowiekowi robi się lżej, jak może, choćby wirtualnie, z kimś porozmawiać
    Dziękuję Ci za wszystko i pozdrawiam cieplutko,
    M,

  • hedonia napisał

    Ja rowniez Tobie dziekuje. wiem jedno, ze nie mozna chorobie pozwolic rzadzic, to nasze zycie, nie choroby! Bardzo prosze, porzuc strach - ja tez sie boje, ale bolu przy badaniach, igiel... - naszym strachem zywi sie choroba. W najgorszym nieszczesciu mozna znalezc cos dobrego, cos co wypelni zycie blaskiem!
    Mam mase powodow, by czuc sie zalamana, ale... nie mam na to czasu! Mam pasje, pracuje, walcze o byt tak bardzo doslownie, ze nie moge sie zalamywac.
    Prosze, nie tracmy kontaktu.
    Pozdrawiam goraco,
    Malgosia

  • Małgorzata napisał

    Napewno będziemy w kontakcie, może jeszcze ktos do nas dołączy, Ja również mam mnóstwo obowiążków i zainteresowań, ale coraz trudniej mi się na czymkolwiek skupić. Muszę jakoś przetrwać ten tydzień niepewności (ona jest dla mnie najgorsza), W miarę, jak życie dokłada mi coraz więcej nieszczęść robię się mniej odporna psychicznie.Walcze z tym, jak mogę, ale to ciągle siedzi gdzieś "z tyłu głowy".
    Pomyśl proszę o mnie ciepło, a jesli jesteś wierząca pomódl się choc chwilę. Ja pamiętam o Tobie w codziennej modlitwie. Dziwne, ale stałaś się bardzo bliską mi osobą moja imienniczko :)
    Pozdrawiam z całego serca,
    Małgorzata

  • zofia tyburska napisała

    Nie poddawaj się!!Głowa do góry.Popatrz ,jak piekny jest świat.Trzeba żyć i czuc pachnące kwiaty,uciekac przed kroplami deszczu...nie wolno tak podchodzic.Mnie było łatwo przejsc przez tę chorobę bo mam cudownego męża,ktory jest moją ostoją.Dzieci,jak dzieci żyja swoim życiem.Zajęte studiami ,pracą...Jestem otoczona miłoscią ,czułoscią,najważniejszą osobą w domu...Mam wielu przyjaciól.Zimą dużo czytałam teraz nie mam ochoty.Chodze na swoją działke pomimo niesprzyjających warunków...Jestem dzielna tak mi sie wydaje...Pozdrawiam

  • Małgorzata napisał

    Zosiu!
    Masz prawdziwe "szczęście w nieszczęsciu". Masz wokół siebie morze miłości i wsparcia. Ja jestem zdana wyłącznie na siebie, pod każdym względem. Niedawno nagle zmarł ktoś, kto był dla mnie dużym wsparciem psychicznym. Był okazem zdrowia, energii, optymizmu, Był w moim wieku... nagłe zatrzymanie krążenia... koniec, Myslę, że to powiększyło mój "dołek psychiczny", a może było jedną z przyczyn progresji choroby. Krewni i dawni przyjaciele omijają mnie szerokim łukiem. Boją się, że będę prosić ich o pomoc. Kiedy ja byłam w życiu "kimś" pomagałam wszystkim, jak mogłam. Teraz jestem zbędnym kłopotem.
    Nie wiem, co będzie dalej ze mną, ale poddac się nie myślę. Jest taka powieść "Ja wam pokażę", to teraz moje credo życiowe.
    Pozdrawiam serdecznie.
    M.

  • hedonia napisał

    Przepraszam, ze zamilklam, dwa dni biegalam na chemie, od samego czekania, siedzenia tyle godzin, mozna pasc...
    Odezwe sie, pozdrawiam serdecznie.

  • Małgorzata napisał

    Jak się czujesz Małgosiu? Byłam dzisiaj u hamatologa, a piątek robiłam badania. Musiałam przejechać przez całą Warszawę, sparaliżowaną powodzią. Wyniki pogorszyły się, ale pani doktor stwierdziła, że nie aż tak dużo (WBC wzrosły o niecałe 4 tys), aby wkraczać z chemią.Stwierdziła,że napewno skutki uboczne wyrządziłyby mi więcej szkody, niz ewentualne korzyści, których mogłoby w moim przypadku nie być w ogóle. Kolejna kontrola 20 września ..... kolejne czekanie, Nie wiem, czy mam się cieszyć, czy przeciwnie. W poczekalni, gdzie spędzam zawsze pół dnia nasłuchałam się okropnych opowieści pacjentów o samopoczuciu po chemii, Coś strasznego. Jaką bierzesz chemię i jak ja znosisz?
    Bardzo serdecznie pozdrawiam,
    M.

  • hedonia napisał

    Witam!
    Zaczne tak troche od konca: w Lublinie, w klinicznym? Mam bardzo zle doswiadczenia z tego szpitala, gdzie leczono mojego krewnego. to byl koszmar, co prawda inny oddzial.
    Niesety u mnie co miesiac chemia i immunoterapia plus sugestie o usunieciu sledziony, na co sie nie zgadzam - nigdy nie mialam stanu zapalnego. Problemem teraz jest zbyt niski poziom leukocytow a bronic przed infekcjami musze sie sama, od lekarzy zadnej sugestii.
    Serdecznie pozdrawiam!

  • Małgorzata napisał

    Witaj Małgosiu,
    sama nie wiem, co Ci napisać po tym, co przeczytałam. I tak wszystko zabrzmi banalnie. Wyobrażam sobie, jak fatalnie musisz się czuć. Najgorsze momenty w życiu każdy przeżywa tak naprawdę sam. Będę pamiętać o Tobie w codziennej modlitwie.
    Jak zapewne przeczytałaś, moje wyniki pogorszyły się, ale decyzję o chemii mam odroczoną do września, Najgorsze jeszcze przede mną.
    Trzymajmy się, w końcu nasze imię znaczy "perła" :)
    Pozdrawiam,
    M.
    PS, Może Rys miał szczęście trafić w Lublinie na dobrego lekarza. Syn znajomych moich kuzynów (skomplikowane) leczył się tam na aplazję szpiku z bardzo dobrym skutkiem, a jego stan był podobno już krytyczny.

  • hedonia napisał

    Probowalam vilkakory, nie zauwazylam ani pozytywow ani negatywow. Najwieksze u mnie znaczeniema sposob odzywiania, duzo zieleniny, soki z burakow i marchwii, owoce, urozmaicona dieta, zywnosc w dobrym gatunku.

  • hedonia napisał

    Małgorzato, ciesz się ze aż do września! I dbaj o siebie a będzie dobrze :) U mnie chemia 10tego czerwca znowu.

  • Gina napisał

    hedonio - ja też miałam w trakcie chemioterapii niskie leukocyty - moja P. onkolog powiedziała że mam dużo spać , odpoczywać i jeść dużo owoców . Tylko nie wolno jeść cytrusów w czasie chemii. W trakcie radioterapii ( po 15stym naświetleniu ) też dostałam 5 zastrzyków na podniesienie leukocytów - skutkiem ubocznym tego były bardzo silne bóle od pasa w dół . Te bóle miałam po około miesiącu od przyjęcia tych zastrzyków . Pozdrawiam i życzę siły ..........

  • hedonia napisał

    Niestety ja bardzo pracuje, po kilkanascie godzin na dobe, musze. Faktycznie te bole sa dokuczliwe, skurcze miesni, po sterydach, bo dostaje duze dawki bez schodzenia na coraz mniejsze. Bezposrednio po chemii, wprost nie moge patrzec na nic surowego, po 4-5 dniach to mija. I tajemnicza goraczka, ktora mnie dopadla ostatnio :(
    No coz, jecze troche :) i pracuje, bo jak nie zarobie to zdechne zwyczajnie z glodu. Czasem to jest trudne, czasem zwyczajnie sie boje, ze ktoregos miesiaca nie dam rady.

  • Gina napisał

    Mogła bym napisać dasz radę ... ale to tylko słowa - dla nas chyba puste . Ja myślę że na pewno masz ciężko , ale gdyby nie ta walka o chleb... byłabyś w gorszej formie psychicznie . Nie masz czasu na rozczulanie się nad sobą . Ja jestem w zupełnie innej sytuacji ale też nie mogłam odpoczywać ani po operacji ani w trakcie leczenia - opiekuję się mamą ma 88 lat - wszystkiego trzeba dopilnować . pozdrawiam hedonio - TEN NA GÓRZE tak zaplanował nasz los.

  • mama napisał

    Witam wszystkich zainteresowanych CLL!Ja zostałam zdiagnozowana w czerwcu 2003 roku.Mialam wtedy 26 000 bialych ciałek .Przez 6lat bylam tylko pod obserwacją.Leczenie miałam rozpocząc gdy osiągna 100 000 aleprześlizgalam się dlużej.W styczniu 2009 miałam ich 199 000 inie można już bylo czekac.Mialam zaplanowanych 6 cykli chemioterapii do czerwca ale dostałam tylko 4 bo po pierwszej chemii moje biale cialka spadły do 4 000 więc bylam już w mormie a następne chemie za bardzo je obniżały.Mieszkam w Gdańsku i też dostawałam Mabtere przed chemią.Minąl właśnierok od ostatniej dawki wyniki mam idealne,ani jeden parametr nie jest poza normą.Wiem,że to zasluga tego leku mam nadzieję ,że wkrótce będzie on dostępny dla wszystich bo ja byłam w tzw.próbie klinicznej.W Stanach jest to standardowe leczenie.Zachorowałam w wieku 33 lat.

  • hedonia napisał

    Witajcie! O leku, znamym w Ameryce pod nazwa RITUXAN wiem od znajomych, chwala rezultaty, sa dlugie remisje. U nas poki co marzenie...
    Mam bardzo silny organizm, ale kazda chemia to cios dla niego, potem walke o odbudowe szkod.
    Szukam lekarza w Warszawie lub Gdansku, hematologa, by skonsultowac moja sytuacje i miec pelna jasnosc w sprawie choroby - jesli znacie dobrych hematologow, prosze pieknie o kontakt na maila hedonia(at)gazeta.pl bede bardzo wdzieczna.
    Pozdrawiam serdecznie i zycze mocy ducha poteznej !!!! :)

  • zie1ony napisał

    Komentarz usunięty.

  • hedonia napisał

    Osobiscie mam uraz do tych roznych cudownych srodkow, na ogol to jest wyciaganie pieniedzy od zdesperowanych ludzi. Naleze do tych, ktorzy nie boja sie smierci, bo wiedza o jej istnieniu od poczatku. Owszem szukam, ale jestem ostrozna.

  • zie1ony napisał

    Przepraszam, nie wiedziałem, że tu się nie lubi takich jak ja.
    Chciałem tylko pomóc. Jeśli są tu ludzie, którzy na pewno wszytko wiedzą to OK. Skoro nie mogę podzielić się tym co wiem, to pozostaje mi zachęcić do szukania, szukania i jeszcze raz szukania wiadomości o najnowszych osiągnięciach nauki w kierunku walki z rakiem.

    Życzę wszystkim powrotu do zdrowia.

    Maciek

  • Anitka18011990 napisał

    bez przesady wg mnie kazda opinia jest potrzebna jezeli wiesz cos przydatnego to czemu masz sie nie podzielic niegdy nie wiadomo komu mozesz pomóc :)
    pozdrawiam :)