x

Ta strona używa ciasteczek (cookies) zgodnie z Polityką Prywatności. W Twojej przeglądarce możesz zmienić ustawienia dotyczące przechowywania lub dostępu do cookies.

W OBECNEJ KAMPANII POLICZYŁO SIĘ Z RAKIEM 0170856 OSÓB

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975 napisał

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

Najnowsze odpowiedzi (2169):
  • grzesiek78 napisał

    Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego leku.Moi lekarze nie wiedza jak dlugo ten lek moze chamowac rozwoj choroby poniewaz ten lek nie jest za dlugo na rynku.Podobno sa ludzie ktorzy lecza sie tym lekiem juz 10lat.Ja w tej chwili odstawilem lek juz 5 miesiecynie biore,i czuje sie bardzo dobrze.Muj lekarz mowil mi,ze ma jednego pacjeta ktory odstawil Glivec na rok,ale po roku musial powrucic do leku poniewaz choroba powracala.Ja mam to szczescie,ze mieszkam w Bruxelli,i lecze sie w jednym z najlepszych instytutow na swiecie w Institut Jules Bordet.Jak moge Ci cos doradzic,to nie walcz z Bialaczka tylko naucz sie z nia Zyc.Ja sie nauczylem i uwierz zyje mi sie lepiej.Moja rodzina i znajomi pytaja z kat biore tyle sily do walki,a ja im mowie ja nie walcze ja z nia zyje.Nauczylem sie.POZDRAWIAM I ZYCZE WIARY W TO,ZE BEDZIE LEPIEJ.

  • dareks1975 napisał


    Użytkownik @grzesiek78 napisał:
    Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego ....


    Dzięki za info, wydaje mi się, że też sobie nieźle radzę, jedyny problem to zawyżone wskazania wątrobowe Alat blisko 300, Aspat około 130, Bilirubina 1,04 zastanawiam się, czy nie będę musiał odstawić leku z tego powodu. WBC spadlo w ciągu miesiąca z 65 tyś do 3,5tyś, więc już poniżej normy. Pozdrawiam i zdrowia życzę! Darek

  • grzesiek78 napisał

    Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach.Tez sie zastanawialem czy moj organizm przyjmie lek pozytywnie,udalo sie.Ja mialem WBC 448 tys. i zbili mi tutaj to w ciagu 9 dni.A mowili mi,ze bedzie wszystko co najgorsze,ze bedzie chemi,ze bede lysy,ale nic z tego nie miale,moj organizm dobrze zareagowal na lek.W szpitalu czyszczenie krwi miale codziennie.Nie przejmoj sie to dopiero poczatek brania leku,musisz uzbroic sie w cierpliwosc.POZDRAWIAM i do uslyszenia.Grzesiek.

  • dareks1975 napisał

    <cytat>
    Użytkownik @grzesiek78 napisał:
    Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach....

    Dzięki, trzymaj się:)

  • Kosztor napisał

    Witam. Mam 45 lat, moja diagnioza białaczka szpikowa faza przewlekła. Lekiem Glivec leczę się od sierpnia 2009r. Wyniki dobre, po roku leczenia osiągnąłem całkowitą remisję hemtaologiczną, cytogenetyczną i molekularną. Pozdrawiam.

  • bozenka napisał

    Witam wszystkich chorujących na pbs. Ja również należę do tego grona. Od 3 lat przyjmuję NILOTYNIB dwa razy co 12 godz w dawce po 300 mg. Terapia przebiega w badaniu porównującym GLIVEC z NILOTYNIBEM. W grupie badawczej jest 7 osób i z uwagi na szkodliwe działania uboczne Glivecu jak również szybką poprawę wyników większość z nas bierze Nilotynib.Moje wyniku radykalnie poprawiły się po 3 m-cach. Może ktoś z "Policzonych" wymieni swoje doświadczenia w tej chorobie ?

  • justyna napisał

    Witajcie Wszyscy :-))) Wydaje mi się, że jestem rekordzistką w długości zażywania Glivecu. Byłam w warszawskiej grupie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową testującej przez rok ten lek, zanim został zarejestrowany w Polsce. Biorę go od 27 marca 2001 roku codziennie do tej chwili (raz dziennie 400 mg). Pracuję, jestem nauczycielką, czuję się bardzo dobrze, wyniki mam bardzo dobre i mimo, że jestem w przedziale wiekowym 40-50 mam wiele życiowych planów :-)))
    Pozdrawiam... życzę dobrego samopoczucia

  • Kosztor napisał

    Justyna dzięki za dobre wieści. Polecam fajny blog pt: Pisane z labu.
    http://zlabu.blogspot.com/search/label/Glivec%20i%20CML

  • inma napisał

    Witam, zyje z bialaczka od roku i 2-ch mcy. Jak moja coreczka miala 4 mce,okazalo sie ze moje leukocyty podskoczyly do 260.000 ...Od roku biore Glivec,lek ktory ratuje nam zycie. Jestem zadowolona.Bylo koszmarnie...ale teraz jest super.Skutki uboczne-podpuchniete oczy i skurcze nog.Na poczatku okropny bol brzucha,ale szczescie ,ze po piciu siemienia lnianego przeszlo.Teraz pije je "nalogowo";)
    Pozdrawiam i zycze dobrych wynikow krwi. :)

  • anbra napisała

    Witam :) Ja choruję na PBS od ponad 7 lat i od tego czasu biorę Glivec (też uczestniczyłam w programie badań klinicznych- to był ostatni rzut badań przed wprowadzeniem leku na polski rynek). Mój organizm dobrze na niego zareagował- wyniki badań bardzo szybko wróciły do normy i do chwili obecnej wszystko jest ok. Oczywiście nie obywa się bez skutków ubocznych- opuchlizny (zwłaszcza wokół oczu), przyrostu masy ciała, skurczy, problemów żołądkowo-jelitowych. Podczas ostatniej wizyty lekarz zaproponował mi zmianę leku - albo na Sprycel albo Tasignę - w związku z tymi skutkami ubocznymi właśnie. Jednak ja mam wątpliwości- skoro nauczyłam się jakoś je tolerować i jakoś sobie z nimi radzić, skoro wyniki badań mam dobre, to czy jest sens zmieniać lek? Wg lekarza nowe leki nie powodują skutków ubocznych, które mam przy Glivecu, jednak wiem też, że leki te są silniejsze i boję się reakcji mojego organizmu na nie. Poza tym lekarz powiedział, że gdybym się zdecydowała na zmianę i gdyby coś było nie tak, to nie mogę wrócić do Glivecu (ma to jakiś związek z refundacją z NFZ). Fajnie by było poprawić sobie komfort życia, jednak nie wiem, czy przypadkiem bym go sobie nie pogorszyła. Szukałam w internecie informacji na temat stosowania tych leków, jednak na nic konkretnego nie natrafiłam, więc postanowiłam napisać tutaj. Może zjawi się tu ktoś, kto będzie chciał się podzielić swoimi doświadczeniami związanymi ze stosowaniem nowych leków. Dodam jeszcze, że mimo choroby staram się normalnie funkcjonować- skończyłam studia, pracuję, a o chorobie przypominam sobie zwykle przy okazji wizyt kontrolnych i badań ;)
    Pozdrawiam serdecznie :)

  • bozenka napisał

    Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
    U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.

  • anbra napisała

    Witaj Bożenko. Cieszę się, że napisałaś o swoich doświadczeniach z leczeniem i skutkami ubocznymi. Widzę, że oprócz regularnego przyjmowania leku i pamiętaniu o odstępach między posiłkiem a lekiem, to lek ten ma też skutki uboczne, co do których mam wątpliwości. Do skutków ubocznych związanych z Gliveckiem już się przyzwyczaiłam, z niektórymi nauczyłam sobie jakoś radzić- nie są one na tyle uciążliwe, żeby utrudniać mi normalne funkcjonowanie. Najważniejsze jednak, że Glivec na mnie działa. W sumie to nie wiadomo, jak mój organizm zareagowałby na nowy lek- tym bardziej, że jest to lek silniejszy, no i co najważniejsze- nie jest pozbawiony skutków ubocznych- w tym niektóre są takie same jak przy stosowaniu Glivecu, ale i niektóre są też bardziej uciążliwe. Przy mojej pracy tempa życia zwolnić nie mogę, więc chyba raczej zmiana leku nie będzie dobrym pomysłem- tym bardziej, że początkowo na pewno byłaby ona odczuwalna i w pewien sposób uciążliwa. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za informacje.

  • Elle napisał

    Mój znajomy ma CML i testuje Tasignę i spada mu poziom płytek krwi. Zobaczymy co dalej po obniżeniu dawki.

  • maxim napisała

    Witajcie,
    ja biorę Nilotynib (Tasignę) od niecałego miesiąca. Za dwa dni mam pierwszą wizytę kontrolną. Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.

  • inma napisał

    Witajcie,
    Czy mozecie mi powiedziec,jak to jest z refundowaniem Glivecu w PL ?
    Ja przy glivecu tez "skarze sie" na bole nog,zwlaszcza w nocy. Ale lekarz przepisal mi potas i kazal jesc banany...
    No coz,po roku jedzenia bananow,wole pic potas ;)
    Czasem wygladam jak zombi z opuchnietymi oczami,ale i do tego mozna sie przyzwyczaic :)

  • anbra napisała

    Witaj Inma. Od pewnego czasu chyba już nie ma problemów z refundacją Glivecu. Piszę chyba, bo na 100% pewna nie jestem, jednak nie słyszałam, by ktoś miał z tym problem.
    Ja w razie potrzeby (tzn jak kurcze skutecznie umilają mi życie) biorę Aspargin ;) I też pomaga- pewnie byłby bardziej skuteczny, gdybym brała go regularnie, jednak prawda jest taka, że biorę wtedy, gdy pojawiają się kurcze (na szczęście teraz występują rzadziej). Polecam też sok pomidorowy :)
    Opuchnięte oczy... no cóż można się przyzwyczaić, choć całkiem fajnie by było, gdyby wróciły do normy... Na problemy z zatrzymywaniem wody w organizmie dostałam kiedyś Furosemid. Woda się po nim nie zatrzymywała, jednak lekarz mówił, by brać go doraźnie, bo strasznie wypłukuje potas z organizmu (w pakiecie z furosemidem przepisał mi też potas). Brałam więc go raz na jakiś czas. Ostatnio znajoma mówiła, że opuchlizna oczu ustąpiła jej po kuracji furosemidem- brała go dłuższy czas i po odstawieniu oczy jej już nie puchły. Nie wiem, może warto spróbować, żeby nie wyglądać na wiecznie niewyspaną ;)

  • anbra napisała

    Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).

  • inma napisał

    Anbra dzieki za odpowiedz. :)
    Pije sok pomidorowy raz na tydzien.Kupuje 1 litr i sobie popijam :)
    Czuje ze jak zacznie sie zimno to i skurcze nog powroca...

  • anbra napisała

    skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)

  • maxim napisała

    Witajcie.
    Po miesiącu stosowania Tasigny krwinki białe spadły do 7.000 Pani doktor powiedziała, że o taki efekt im chodziło. Jestem ciekawa jak będzie na następnej wizycie 18 października. Jeżeli chodzi o skurcze nóg to też mam coraz częściej i rzeczywiście nasiliły się teraz jak zrobiło się chłodniej. Piję magnez i jest trochę lepiej. Ogólne samopoczucie rożne. Czasami czuję się świetnie, a czasami chodzę zmęczona i padam z nóg. Też normalnie pracuję mam dwójkę dzieci najmłodsze ma 1 rok. Także nie mam okazji, aby przystopować. Z chęcią odpoczęłabym trochę. Teraz i tak jest dużo lepiej niż przed braniem leku.

  • inma napisał

    Maxim :) Oby tak dalej :) Ja jakos ciagne...Wyniki w normie,glivec dziala :)

  • tamak napisał

    Witam.

    Ja glivec przyjmuję już ok 10 lat. Żyję normalnie, wyniki mam dobre, skutków ubocznych zawiele nie mam. Albo już zapomniałem jak to jest normalnie i się przyzwyczaiłem. Staram się aktywnie spędzać czas, ćwiczę na siłowni. Ale przez zatrzymującą się wodę w organizmie ciężko w okolicy brzucha zrzucić zbędny balast;) Zawsze gdzieś tam pojawia się pytanie, jak długo można to leczyć, czy kiedys organizm sie nie uodporni. Pocieszajace jest to że są już nowe leki. Oby organizm wytrzymywał jak najdłużej to obciążenie:)
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości:)

  • inma napisał

    Tamak, 10 lat to bardzo dlugi okres czasu. Tez sie zastanawiam,czy kiedys Glivec nie przestanie dzialac,
    i jesli tak...to co wtedy ?
    Nowe leki,tak,ale czy aby skuteczne...?
    Pozdrawiam i zycze wszystkiego najlepszego.

  • martulenka07 napisał

    witam! Mam na imie marta, mam 26 lat. Gliwec przyjmuje prawie 8 lat z przerwa okolo 6 miesieczna. Na przeszczep od braciszka 7 lat temu (wtedy mial 6 lat). Przez duza roznice wagi niestety nic sie nie udalo. Co prawda na poczatku bylo super ale po 4 miesiacach pojawila sie choroba. I mialam jeszcze jedna przerwe, poniewaz podczas brania glivecu zaszlam w ciaze. Odstawilam leki jak tylko sie dowiedzialam o cudownej nowinie. Po miesiacu po porodzie wrocilam do leczenia. U mnie z ta remisja to tak roznie. Przez wiekszosc czasu biore 400 mg ' ale lekarka chciala uzyskac calkowita remisje zwiekszajac mi dawke do 600 mg. Na czas brania zwiekszonej dawki pomoglo, ale po powrocie do dawnej znowu wrocil ten slad choroby. Zreszta bardzo zle sie czulam jak bralam wieksza dawke. Wymiotowalam, skurcze w nogach' totalne oslabienie, brak checi do zycia i ogolna meka. W tej chwili zmienilam troszke moje zycie bo w polsce bylo nam bardzo ciezko finansowo. Teraz mieszkam z moja rodzinka w brukseli i lecze sie w jednym z renomowanych klinik w europie instytut bordet. Lekarka wspominala cos o zmianie leku ale nic konkretnnego. Narazie aktywnie pracuje, jestem aktywna mamusia i zonusia. Pracy sie nie boje wiec zasuwam na 3/4 etatu:). Jest dobrze. Wesolych swiat dla wszystkich

  • martulenka07 napisał

    aha zapomnnialam jeszcze o jedny paskudnym skutku ubocznym przy braniu glivecu. Bole stawow i kosci, zwlaszcza w nogach. Podczas przeszczepu i pobytu na transplantologii mialam takie bole ze musieli mi podawac tramal bo nic nie pomagalo. Teraz tez sa i biore zwykle przeciwbolowe. Dobra koncze bo ja jak sie rozpisze to konca nie widac, tyle mam doswiadczen. Pozdrawiam

  • inma napisał

    Witaj martulenka07
    Jedno pytanko,czy masz bialaczke ostra czy przewlekla?
    Ja mam przewlekla i biore glivec,myslalam,ze przy tym rodzaju bialaczki nie robi sie przeszczepu?
    Bole nog tez mam i te skurcze...
    Dobrze,ze jestes aktywna,to pomaga :)
    pozdrawiam :)

  • martulenka07 napisał

    Witaj Imna!
    ja mam przewlekla bialaczke szpikowa. bez aktywnosci sie nie da.
    pozdrawiam :-)

  • kosbo napisał

    Mam pytanie może ktoś z Was wie czy każdy chory na pbs może przyjmowć GLIVEC?Bozena.

  • inma napisał

    Dzieki martulenka za odp. :)
    Czyli mamy to samo,tyle ze u ,mnie o przeszczepie sie nie mowi.
    Bozena :) Nie jestem lekarzem,ale sadze ze to jeden z najlepszych lekow na przewlekla bialaczke szpikowa.Inna sprawa czy organizm go przyjmuje czy nie.Jest badzo duzo skutkow ubocznych,lecz i do nich mozna sie przyzwyczaic.

  • ArudatiRoy napisał

    Czy Glivec stosuje sie tylko przy bialaczce przewleklej? A co z ostra bialaczka szpikowa? Czy jest ona najgorsza?
    Jakie leki stosuje sie przy tym schorzeniu.Nie widze tutaj nikogo z taka bialaczka. Czy jest to najgorsza bialaczka?
    Jestem w tym temacie zielona - moja mama ma taka diagnoze i w jutro zaczyna hospitalizacje.
    Nie wiem dokladnie jaka chemie otrzyma. Konsultant wojewodzki wpisal preparaty z grupy chemii niestandartowej.
    Czy ktos wie co to znaczy? Czy to znaczy, ze jest tak zle...
    Bede wdzieczna za wszelkie informacje.
    Pozdrawiam.
    Iza