-
czupura kategoria: ogólna 19 mies. temu
S A R C O M A !!!
nie umiem nic znaleźć na temat sarcomy. Sama na to chorowałam, póki co wygrywam ;) jednak szukam kogoś kto też na to chorował, ponieważ szczerze mówiąc niewiele wiem o swojej chorobie, w necie jest niewiele informacji na ten temat. A mnie męczy kilka pytań na które nie znam odpowiedzi :/
-
-
czupura # 19 mies. temu
witaj Sepiolo, cieszę się, że nie jestem sama w tej grupie, bo podobno sarcoma to bardzo rzadki nowotwór. Ja chorowałam na "low grade myofibroblastic sarcoma" - jednak sama nazwa niewiele mi mówi ;P Też od 5 lat jestem zdrowa, w zeszłym tygodniu byłam na kontroli i jest super. Do pewnego czasu nic nie chciałam wiedzieć na temat choroby, miałam z lekarzem umowę, że on informuje mnie tylko o tym co konieczne, a ja nie pytam i mu ufam- sprawdziło się, bo nie martwiłam się na zapas. Miałam wtedy niespełna 20 lat i tak naprawdę byłam bardzo przestraszona i nawet na rękę była mi taka "niewiedza". Dzisiaj nie zastanawiam się nad samą chorobą- w końcu było- minęło, tylko jestem już w tym wieku, że chciałabym mieć rodzinkę, dziecko... i tego się boję. Raz poruszyłam temat ciąży- jakieś 2 lata temu i zostałam bardzo chamsko potraktowana przez jedną panią doktor (na szczęście jest już na emeryturze ;) - po prostu kobieta zmieszała mnie z błotem, że powinnam cieszyć się że żyję, że o czym ja w ogóle myślę, że smarkula, że nie doceniam... dalej nie słuchałam, wyszłam... a ja tak bardzo chcę mieć dziecko! Wiem, że powinnam iść do ginekologa onkologicznego, ale najpierw chciałabym mieć jakieś informacje od kogoś kto to przeżył... mam nadzieję, że mnie rozumiesz... pozdrawiam.. :)
-
sepiolo # 19 mies. temu
Ja tez się cieszę że nie jestem sama w tej chorobie. Wiadome że człowiek jest szczęśliwy że wygrał z chorobą, ale nie można się skupić tylko na tym, musimy żyć dalej, nie rozumiem jak mogła ta lekarka tak ci powiedzieć, ale ja też spotykam takich ludzi bez zrozumienia.... Ja też bardzo chcę założyć rodzinę i mieć dzieci, ale boję się że po takim leczeniu i jego skutkach nie będzie to możliwe, ale mam wiarę.... ja jak wzięłam pierwszą chemię to miesiączka mi się zatrzymała i po pierwszym leczeniu chemioterapią (rak kości) normalnie dostałam miesiączkę, dopiero po drugim ( przeżuty na płuca) nie dostałam:( czekałam rok czasu za wróci, ale niestety musiałam iść do ginekologa, tylko do swojego w ośrodku. Zrobił mi cytologię i stwierdziła że mam niewydolność jajników, po prostu nie wytwarzają progrestonoru. Dostałam zaszczyki hormonalne, ale nie pomogły, następnie dostałam leki Regulon, jak je biorę to mam miesiączkę, ale jak tylko odstawię na miesiąc to niestety nie mam:( lekarz mój mówi że trzeba być cierpliwym. W tym momencie nie próbowałam innych leków, a lekarz coś o nich wspominał, bo czeka mnie jeszcze jedna operacja kończąca całe leczenie. Trochę ona mnie wstrzymuje..ale jak będzie po wszystkim to obiecuje sobie że wezmę się za siebie;)
Musisz przełamać swój lęk i iść do ginekologa. teraz medycyna jest bardzo rozwinięta i nam pomoże. mojej koleżanki znajoma taż miała problem z zajściem w wiąże, ale jeździła do jakiejś kliniki w Łodzi i teraz jest w ciąży:) to daje mi wiarę i nadzieję że kiedyś ja też zostanę mamą:) W końcu wygrałyśmy walę z rakiem to z wolą Boga zostaniemy mamusiami:) czego sobie i Tobie bardzo szczerze życzę:) -
czupura # 19 mies. temu
hej,
już postanowiłam, że poszukam w okolicy ginekologa onkologicznego- takiego całkiem obcego, który mnie nie zna, nic o mnie nie wie i będzie bezstronny, ponieważ ginek. w szpitalu zna mnie od początku leczenia i kiedy u niego byłam, nie chciał mi wszystkiego powiedzieć, zbywał mnie krótkim "jeszcze za wcześnie, pogadamy później" a na moje pytanie dlaczego nikt nie uprzedził mnie o tym że mogę nie zajść w ciążę przed lub w trakcie leczenia, usłyszałam, że leżącego się nie kopie... wtedy mnie wkurzył strasznie, ale kiedy ochłonęłam przyznałam mu rację. Ta wiedza nic by mi nie pomogła, jedynie mogłabym się załamać, a tak całą chemię zniosłam z uśmiechem na twarzy, nawet nie wymiotowałam- cieszyłam się, że w końcu nic mnie nie boli, że sami życzliwi ludzie dookoła. Naprawdę dobrze wspominam chemię. A może to co działo się w koło mnie...hmmm... bo w końcu sama chemia nie "smakuje" dobrze. Najgorszy moment był kiedy wyleciały mi włosy, równe 2 tyg po pierwszej, wtedy do mnie dotarło, że jednak to rak. No i przegrałam wtedy zakład z lekarzem, bo upierałam się, że komu jak komu ale mi włosy nie wypadną... Niestety wypadły- co do jednego :P
Tak, że ja mam same pozytywne wspomnienia ze szpitala. Nie żebym cieszyła się, że chora jestem, ale miałam w tym całym bajzlu kupę szczęścia i fajnych ludzi przy boku.
Teraz jeszcze jedna walka przede mną i mimo, że boję się, to jestem dobrej myśli- bo komu jak nie nam ma się udać, tyle mamy za sobą- a jeszcze więcej jest przed nami...
bo jak to wyczytałam "przeszłość jest nieważna- bo za nami, przyszłość też- bo jej nie znamy, liczy się tylko teraźniejszość..." i tego się trzymam. Pozdrawiam, szczęścia życzę :) -
czupura # 17 mies. temu
witaj,
już zapisałam sobie Twoje GG, pewnie się odezwę zaraz ;-)
No, niestety nie byłam u lekarza, jakoś tak wyszło, że nie po drodze mi było, kolejki i terminy u okolicznych też mnie wystraszyły ;-/ Poza tym strasznie dużo miałam ostatnio na głowie, więc nadal tkwię w tym samym punkcie "zamartwiania się' :-P
Za 4 tygodnie mam kontrolny tomograf i powoli zaczynam się stresować. Nigdy tak nie miałam, zawsze podchodziłam do tych badań bardziej na luzie, ale tym razem jest inaczej, może sama siebie nakręcam, ale mam stracha, tym bardziej że niedawno znalazłam małego guzka na nodze, wiem, że już powinnam siedzieć u lekarza, ale nie chcę panikować, bo w tamto miejsce się uderzyłam i mam nadzieję, że to pourazowe ;-) tym bardziej, że na początku miesiąca miałam badane markery i było OK, więc jestem dobrej myśli ;-) jednak przy okazji TK pokarzę się lekarzowi- tak dla spokoju ;-P